Review by Rien Janssens Medische Antropologie (2009)

Frances Norwood, The maintenance of life: Preventing social death through euthanasia talk and end-of-life care – Lessons from the Netherlands. Durham:

Carolina Academic Press, 2009. 293 pp., $35.00. ISBN 978-1-59460-518-5.

De Amerikaanse Frances Norwood kwam in de zomer van 2000 naar Nederland om een vijftien maanden durende etnografische studie naar euthanasie uit te voeren. Tijdens een eerder voorbereidend bezoek had zij zich reeds de Nederlandse taal machtig gemaakt. Uit de gesprekken die zij toen met Nederlandse onderzoekers (in het Nederlands) voerde, kwam al snel naar voren dat er een grote behoefte bestond aan een etnografische studie. Immers, de meeste studies die tot dan toe naar euthanasie waren gedaan hadden een kwantitatief karakter. De meerwaarde van etnografisch onderzoek bestaat daarin dat het licht kan werpen op de wijze waarop met euthanasie wordt omgegaan in een heel concrete omgeving en wat de ervaringen daarbij zijn van de artsen, de patiënten en hun naasten. De eerdere etnografische studies van Robert Pool en Anne-Mei The waren in een ziekenhuissetting uitgevoerd. Reden voor Norwood om haar studie in de thuissetting uit te voeren. Aldus heeft zij observaties gedaan bij veertien huisartsen en één verpleeghuisarts (de laatste wordt consequent aangeduid als ‘verpleegarts’). Daarnaast heeft zij 25 terminale patiënten in de thuissituatie intensief gevolgd en interviews gehouden met 35 onderzoekers en andere woordvoerders in het euthanasiedebat.

Het resultaat mag er wezen. Omdat Norwood met de ogen van een buitenstaander heeft kunnen observeren wat er gebeurde en hierbij tevens de nodige openheid heeft betracht, heeft haar studie nieuwe aspecten van het Nederlands euthanasiebeleid aan het licht gebracht. Zo ziet zij de Nederlandse euthanasiepraktijk voornamelijk als gespreksvoering. Immers in slechts tien procent van de gevallen waarin de patient een euthanasieverzoek uit, komt het daadwerkelijk tot een euthanasie. Gesprekken over euthanasie (euthanasia talk) laten een typisch discours zien dat is gebaseerd op culturele waarden en normen die de Nederlanders ten diepste hebben gevormd. Gebruikmakend van de Franse filosoof Michel Foucault stelt zij dat discoursen toegang verschaffen aan bepaalde deelnemers. Aldus sluiten discoursen mensen in, maar eveneens worden mensen buiten gesloten. Het discours beperkt wat mag worden gezegd en onthult aldus informele regels waaraan patiënten die om euthanasie verzoeken, moeten voldoen. Wanneer patiënten buiten het discours treden, gaat er bij huisartsen een alarm af (red flag). Zo vertelt zij het verhaal van een patiënte die op de vraag waarom zij om euthanasie verzoekt, geen goed antwoord kan geven. Hierop reageert de huisarts door het proces te vertragen en te wijzen op de noodzaak van meer overleg. Ook de manier waarop patiënten om euthanasie verzoeken, is van belang. Zo blijkt uit de studie dat patiënten die zeggen dood te willen, min of meer buiten het discours vallen. Een betere formulering met meer kans op daadwerkelijke euthanasie, is: ‘ik wil dit niet meer’. Euthanasie, zo stelt Norwoord, is geen death wish. Wat Norwood is opgevallen, is de cruciale rol die naasten spelen in de procedure. Informeel, niet wettelijk, moeten de naasten zich kunnen verenigen met het euthanasieverzoek. Wanneer dit niet het geval is, zal de procedure zelden in een daadwerkelijke euthanasia eindigen. Andere red flags zijn tekenen van depressie, psychologisch lijden en, opvallend genoeg, patiënten van allochtone afkomst die niet geheel zijn geïntegreerd in de Nederlandse samenleving.

Terwijl Norwood met behulp van Foucault de informele regels van het Nederlandse discours aan de oppervlakte brengt, gebruikt ze het werk van de Engelse socioloog Clive Seale om iets meer te zeggen over de inhoud van het Nederlandse discours. Sterven is volgens Seale vooral een kwestie identiteitsverlies welke onherroepelijk ook leidt tot het verlies van sociale relaties. Uiteindelijk kan dit zelfs leiden tot social death, terwijl het biologische lichaam nog in leven is. Social death is volgens Seale een “fall from culture”: steeds minder maakt de stervende op zinvolle wijze deel uit van de samenleving. Samenlevingen worden gedwongen op dit verlies te reageren en doen dat op ten minste twee wijzen. De eerste wijze is het sociotherapeutische verhaal waarin sterven wordt gezien als betekenisvolle mogelijkheid tot innerlijke groei. Dit verhaal overweegt bijvoorbeeld in de Engelse hospicebeweging. De tweede wijze is het proberen enige controle tem behouden waarbij het moment van de sociale dood min of meer komt samen te vallen met de biologische dood. Dit betekent dat het moment van de biologische dood wordt gemanipuleerd. Norwood onderschrijft de Nederlandse neiging tot controlebehoud. Nederlanders, zegt zij, willen hun boodschappen blijven doen, het liefst op de fiets. Opname in een zorginstelling is een teken van controleverlies. Incontinentie, maar met name sociaal isolement worden in Nederland bijzonder moeilijk verdragen, omdat zij in contrast staan met een samenleving die is gebaseerd op communitaristisch gedachtegoed. “In the Netherlands, being an independent, yet socially connected and useful member of society, is core” (p.65). Vandaar dat het moment van social death in Nederland idealiter samenvalt met het moment van de biologische dood.

Norwood slaagt erin de ervaringen van artsen, patiënten en hun naasten te verwoorden en met behulp van filosofen, historici en sociologen (ook Dürkheim komt aan de orde) te verdiepen en te verklaren. The maintenance of life leest soms als een roman, soms ook als een filosofische verhandeling, welke echter direct wordt verbonden met de concrete praktijk. Alhoewel het boek als geheel erg prettig leest, vallen de vele letterlijke herhalingen, soms alinea’s lang, in negatieve zin op. Soms beweert Norwood ook dingen die op zijn minst discutabel zijn, zoals bijvoorbeeld de stelling dat de ontwikkeling van het Nederlandse euthanasiebeleid “physician-led” is geweest. Op pagina 81 lezen we dat abortus in 1971 is gelegaliseerd. Een paar zinnen verderop lezen we dat de Koninklijke Nederlandse Vereniging voor Gezondheidsbevordering de voormalige KNMG is, en dat deze vereniging (voor gezondheidsbevordering dus) in de jaren tachtig euthanasie heeft gepromoot. De stelling dat in België hulp bij zelfdoding is gelegaliseerd is te simplistisch, omdat hulp bij zelfdoding niet onder de Belgische euthanasiewet valt. Een kritische redactie had deze missers moeten opmerken.

Wel weer interessant zijn de vergelijkingen die Norwood trekt tussen Nederland en de Verenigde Staten. Een calvinistische ethiek wordt geplaatst tegenover een puriteinse. De praktijk in Oregon, waar hulp bij zelfdoding gelegaliseerd is, wordt kritisch vergeleken met de Nederlandse euthanasiepraktijk. Altijd kiest Norwood partij voor Nederland, hetgeen bij mij de vraag opriep of er wellicht toch iets is dat Nederland kan leren van de Verenigde Staten. Prachtig, maar ook bijzonder schrijnend is het laatste verhaal, waarin zij vertelt over de dood van haar moeder en de aftakeling van haar vader. Omdat moeder niet verzekerd was, is zij niet naar een arts gegaan op het moment dat dit nodig was. Toen de diagnose werd gesteld, was het al te laat. Haar vader moest, om over minimale zorg te kunnen beschikken, eerst zijn hele vermogen opsouperen.

Voor het Nederlandse lezerspubliek is The maintenance of life een spiegel. Wie er in kijkt, krijg je meer inzicht in wie hij/zij is. Voor het Amerikaanse lezerspubliek zal dit boek wellicht verbazing oproepen over het Nederlandse levenseinde. Gezien de beleidsvoornemens van president Obama komt de publicatie op een geschikt moment. Heel langzaam begint men ook daar in te zien tot welke drama’s een geïndividualiseerd gezondheidszorgsysteem, met haar nadruk op eigen verantwoordelijkheid, kan leiden.

Rien Janssens, ethicus

Afdeling Metamedica VUmc Amsterdam

Medische Antropologie 21(2) 2009:330-332.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s